Saya 24 dan Hidup Dengan Advanced Melanoma-Ini Kisah Saya

Fakta adalah fakta, Australia-kita mempunyai salah satu kadar melanoma tertinggi di dunia. Kanser yang paling umum ketiga didiagnosis dalam wanita Australia, ia membunuh lebih ramai orang muda di negara kita berbanding dengan kanser tunggal lain. Bimbang, walaupun kelangsungan hidup bertambah baik, kadar diagnosis meningkat.

Sebagai ahli generasi yang membesar ikon keselamatan matahari 80-an, Sid Seagull memberitakan mesej yang menangkap zeitgeist yang berubah dari masa-Slip, Slop, Slap-kami komited untuk mengakhiri penyakit maut ini. Matlamat kami adalah untuk menggalakkan anda mengambil langkah-langkah yang diperlukan untuk membantu mencegah 95% daripada melanoma yang disebabkan oleh matahari. Kami bercakap: Aplikasi harian dan penggunaan semula pelindung matahari yang luas, memakai topi, cermin mata hitam dan penutup, mencari teduh semasa jam intensiti puncak matahari, mempunyai pemeriksaan kulit pakar biasa, dan mengetahui bagaimana untuk berjaga-jaga terhadap perubahan dalam badan anda.

Dianggarkan bahawa satu orang meninggal setiap lima jam dari melanoma di Australia, dan itu tidak baik. Masa untuk #CallTimeOnMelanoma telah tiba, dan kami meniupkan akhir wisel permainan.

Apabila rakan saya, Natalie Fornasier, inspirasi dan daya penggerak untuk inisiatif #CallTimeOnMelanoma kami, dan saya duduk bersembang di depan jawatan ini, saya sangat gugup. Maksud saya ialah memberi Natalie sebuah platform untuk menceritakan kisahnya yang cukup mudah, tetapi saya cemas tidak akan melakukan keadilan. Adakah saya akan bertanya soalan yang salah? Adakah saya gagal menonjolkan banyak cara di mana melanoma telah menjejaskan hidupnya? Adakah dia tidak berpuas hati dengan keputusan akhir? Akhirnya, tidak mahu kehilangan apa-apa, saya menyuarakan Natalie selama tiga jam.

(Percayalah apabila saya mengatakannya sama dengan banyak transkripsi.) Sudah tentu kita menyentuh kisah tentang diagnosis pertama dan kedua, tetapi kita juga menyelidiki kesan kanser yang ada pada keluarganya dan rakan-rakan, bagaimana ia telah meresap jiwanya dan perjuangan yang dia hadapi tidak membenarkan ia mewarnakan keputusan yang dibuatnya, realiti pembedahan, dan bagaimana parut dan pemutihan telah menjejaskan kencan dan kehidupan seksnya. Perbualan berikut adalah panjang tetapi saya percaya ia adalah bacaan penting untuk semua wanita Australia muda.

Di bawah ini, Natalie dengan berani berkongsi cerita itu. Kami berdua berharap ia akan memberi inspirasi kepada orang lain untuk memberi keutamaan kepada keselamatan matahari, pemeriksaan kulit dan jenis penjagaan diri yang paling penting yang biasa dengan tubuh anda sendiri dan keadaan kesihatan individu anda. Tolong cari Natalie di Instagram dan biarkan dia tahu apa yang anda fikirkan. (Dan jika anda tidak tahu apa yang hendak dikatakan, ambil nota dari perbualan kami di bawah dan semoga bertanya, 'Bagaimana anda?')

Teruskan menatal.

Mari bermula pada mulanya, apa yang anda ketahui tentang melanoma sebelum anda didiagnosis?

Saya tahu apa yang ada di TV.Anda tahu iklan dengan grafik sel kanser kulit yang turun melalui kulit ke dalam aliran darah? [Slogan itu: tidak ada yang sihat tentang tan.] Saya ingat bahawa visual khusus. Saya tidak fikir saya tahu bahawa melanoma tidak selalu berkaitan dengan matahari. Nah, mungkin sebahagian daripada saya lakukan kerana saya selalu perlu mendapatkan pemeriksaan kulit. Ibu saya mempunyai banyak tahi lalat sehingga saudara saya dan saya mempunyai pemeriksaan kulit ketika kami masih kecil.

Saya sentiasa mempunyai perkara ini bahawa parut adalah sesuatu yang perlu dibimbangkan kerana ibu saya tidak suka memakai apa-apa yang akan menampakkan bekas luka kerana mempunyai tahi lalat yang dikeluarkan pada lengannya. Dia sentiasa meletakkan Bio-Oil pada mereka cuba memudar mereka. Saya bertanya kepadanya, "Kenapa anda terus menyembunyikannya?" Dan dia berkata, "Saya tidak suka mereka." Oleh itu, saya tidak tahu kanser kulit adalah perkara yang besar. Tetapi saya tahu anda mungkin perlu mengeluarkan benda dan saya tahu anda perlu memakai pelindung matahari.

Apabila saya masih kecil, saya akan bertempur dengan ibu saya, berjuang dengannya supaya tidak meletakkan topi. Saya akan berkata, "Saya tidak mahu merosakkan rambut saya!" tetapi dia akan mendesak. Dia sangat pelindung. Dia tidak mahu mendapatkan tahi lalat saya dikeluarkan pada mulanya apabila ia masih OK kerana dia tidak mahu ia menjadi parut. Jadi itu menarik untuk difikirkan sekarang. Kerana siapa yang akan peduli? Ia hanya akan menjadi parut pada kaki saya yang saya tidak akan perhatikan. Tetapi kaki saya tidak ada lagi.

Apa yang anda dengar banyak dari orang tentang melanoma sebaik sahaja mereka tahu anda memilikinya?

Adalah umum untuk mengatakan anda naif tentang bagaimana melanoma yang teruk boleh, atau bagaimana ia boleh memberi kesan kepada anda. Saya tidak mempunyai sejarah dalam keluarga saya-tidak ada apa pun. Saya Amerika Selatan dan Itali. Tiada kulit yang saksama. Apabila anda mempertimbangkan faktor risiko, saya mempunyai kemungkinan yang paling rendah untuk didiagnosis dan itu benar-benar menakutkan. Tetapi itulah kenyataannya. Ia tidak semestinya betapa warna kulit anda, warisan anda. Ia boleh dalam genetik anda dalam erti kata bahawa sesuatu beralih dan kemudian membesar, ada di sana. Dan apa yang lebih menakutkan adalah ia tidak perlu muncul di kulit anda.

Tidak banyak orang yang tahu itu. Melanoma sebenarnya mempunyai kaitan dengan sistem imun anda. Oleh itu, kenapa sekarang kami datang ke imunoterapi sebagai rawatan kerana ia berfungsi dengan mencetuskan sistem imun anda sendiri untuk melawannya.

Titik anda tentang hal itu tidak selalu muncul pada pengetahuan kulit-tidak umum. Bagaimana anda tahu ia ada di dalam kes itu?

Saya rasa apa yang berlaku ialah anda mendapat tanda-tanda bercerita. Bersama saya, lebam itu menunjukkan masalah dengan sel putih anda. Kawan saya mempunyai ketulan di lehernya, nodus limfa beliau hanya meletup dalam saiz. Dia tidak mempunyai tahi lalat di mana ia berada atau apa-apa lagi. Saya rasa ia adalah peluang, untuk anda tahu sama ada ia ada atau tidak. Banyak orang pergi untuk sementara waktu tanpa mengetahui bahawa ia berada di dalam badan mereka. Itu menakutkan. Kerana melanoma, ahli onkologi saya memberitahu saya, adalah salah satu daripada tiga kanser paling dahsyat kerana ia terletak tidak aktif, ia boleh bertahan selama berabad-abad, dan banyak masa apabila didapati terlambat.

Ia suka untuk nyata di tempat-tempat yang sangat sukar untuk menghilangkan, yang ada di dalam otak.

Itu benar-benar menarik kerana selain dari keselamatan matahari dan pemeriksaan kulit sepertinya ada satu lagi teka-teki, yang akan menyedari tubuh anda.

Ia cukup Australia hanya berkata, "Dia akan betul." Ini adalah sesuatu yang saya perhatikan dengan rakan saya Alexander yang Jerman. Dia mendapati ia sangat pelik bahawa lelaki Australia yang dia jumpai khususnya mempunyai degil ini. Mereka tidak menjaga diri kerana ia tidak sejuk. Pasangan anda mungkin lebih cenderung untuk mengatakan bahawa kita pergi ke pub daripada membiarkan semua buku untuk pemeriksaan kulit. Tetapi anda perlu mendapatkan diri anda sentiasa diperiksa. Saya tidak tahu bagaimana untuk membuatnya berlaku tetapi ia perlu menjadi satu perkara.

Anda boleh mempunyai perkara di dalam diri anda dan tidak tahu untuk usia. Orang juga tidak selalu bertindak atas fakta bahawa sesuatu yang terasa salah, jadi mereka akan meninggalkannya sehingga terlambat. Keupayaan menjaga diri anda sangat penting.

Bagaimanakah perjalanan anda ke diagnosis bermula pada kali pertama?

Saya berada dalam lawatan Topdeck dan berada di sebuah kapal layar di suatu tempat di Greece. Saya baru sahaja berusia 20 tahun. Saya selalu bersinar matahari, tetapi tidak akan berbohong, saya tidak memakai SPF setiap hari apabila saya berusia 20 tahun. Saya tahu saya terpaksa meletakkan pelindung matahari tetapi saya tidak menyedari ia perlu setiap hari seharian, seperti memberus gigi anda. Bagaimanapun, saya terbangun satu pagi selepasnya, bukan malam yang mengerikan, dan saya mempunyai 52 lebam di kaki saya. Mereka berada di mana-mana dari lutut saya ke kaki saya.

52!

Saya fikir, adakah saya menumpang tidur? Adakah sesuatu berlaku kepada saya bahawa saya tidak mempunyai ingatan? Saya bertanya kepada kawan-kawan saya, adakah saya jatuh? Dan sudah tentu, mereka berkata tidak. Saya mendapat nama samaran yang sangat lucu. Saya mempunyai lebam pada lutut saya jadi semua orang bergurau tentang mereka berada di sana dari sesuatu yang lain … memasukkan jenaka di sini. Saya tertawa dan pergi bersama-sama tetapi di dalam saya berfikir, ada sesuatu di dalam badan saya. Saya adalah anak yang sakit, saya mempunyai pneumonia mycoplasma ketika saya berusia 10 tahun, dan kemudian selesema babi. Jadi saya tahu sistem imun saya ditembak.

Anda mempunyai selesema babi ?!

Oh yeah, saya tidak dibenarkan pergi ke sekolah. Saya mempunyai sejarah perubatan yang pelik. Ini adalah tahun 10, jadi mungkin empat atau lima tahun sebelum saya pertama kali didiagnosis dengan melanoma. Saya mendapat radang paru-paru mycoplasma yang lebih sukar untuk menghilangkan daripada radang paru-paru normal, dan saya berada dalam lingkaran yang berterusan untuk menjadi lebih baik, kemudian semakin parah. Saya sebenarnya telah ditendang keluar dari hospital kerana sistem imun saya sangat rapuh. Mereka memberitahu saya saya tidak boleh berada di sana kerana mereka bimbang saya akan mengambil sesuatu. Saya berada dalam kitaran ini di mana saya akan mendapat hampir lebih baik tetapi jika seseorang yang begitu batuk berhampiran saya, saya akan sakit lagi.

Pada dan di luar, pneumonia berlangsung selama 12 hingga 18 bulan. Selesema babi datang dengan itu. Itu, dalam beberapa bentuk, bentuk atau bentuk mungkin menetapkan asas bagaimana sakit saya akan mendapat kemudian.

Jadi, kembali ke atas kapal.

Nah, saya tahu ada yang salah. Saya pulang dua minggu kemudian dan kami pergi ke doktor kerana ia telah mula menyakitkan untuk memakai kasut. Mentega pada kaki saya mula berkembang dan ia menjadi seperti gunung berapi. Saya tahu ia tidak baik. Mentega ini adalah pada kaki keempat saya, dan ia adalah saiz kuku. Saya sangat menyedari hal itu kerana seorang doktor ingin mengeluarkannya ketika saya berumur 13 tahun tetapi kerana ia diperiksa secara berkala dan selalu datang kembali seperti OK kita tidak. Saya selalu menutupinya dengan Band-Aid dan pelindung matahari di luar supaya saya mengambil langkah berjaga-jaga.

GP memandangnya dan menghantar saya terus kepada pakar dermatologi. Ahli dermatologi itu berkata ia Spitz naevus dan pada masa itu saya tidak tahu apa itu. Kemudian dia berkata ia berpotensi menjadi melanoma. Saya ketakutan. Ibu saya ketakutan. Mereka mengambil sampel tahi lalat yang traumatik. Mereka menyuntik kaki saya dengan anestesia jadi ketika saya tidak dapat merasainya, saya dapat melihatnya, dan darah ada di mana-mana.

Pakar dermatologi itu berkata, "Saya akan menghantar anda ke ahli onkologi", dan sebaik sahaja ibu saya mendengar perkataan itu dia kehilangan dia. Dia berkata ia hanya langkah berjaga-jaga tetapi saya perlu mendapatkan tahi lalat itu. Dalam masa dua minggu saya berada di pejabat onkologi dan dia memberitahu saya tahi lalat terpaksa keluar kerana ia kelihatan mencurigakan. Oleh itu, penyingkiran telah dipesan untuk hari berikutnya pada pukul 10 pagi. Pembedahan pertama yang pernah berlaku. Semasa operasi itu, mereka juga mengambil cengkerang kulit dari paha saya untuk menutup kaki.

Pada ketika ini, saya tidak takut lagi. Saya tahu bahawa kebanyakan melanoma terkandung dalam tahi lalat. Di belakang, saya fikir saya tahu di dalam usus saya. Saya kembali dua minggu kemudian untuk keputusan saya dan dia memberitahu saya, "Natalie mol itu mempunyai unsur-unsur melanoma di dalamnya, kita perlu memeriksa nodus limfa anda." Saya berfikir, nodus limfa, apa yang mereka lakukan? Apakah maksud ini? Saya pergi terus ke hospital.

Prosedur seterusnya adalah perkara paling menyakitkan yang saya fikir saya pernah melalui. Mereka menyuntik yodium panas, yang dirasakan seperti disengat oleh seribu lebah, ke dalam kaki untuk mencari tempat kanser boleh pergi. Mereka melakukannya tiga kali. Jadi, anda berada di bawah mesin x-ray yang mengambil yodium panas seperti peta dan mereka mengikutinya untuk melihat nodus limfa mana yang perlu diperiksa. Perkara seterusnya saya mempunyai X besar di kaki saya kerana mereka telah menemui nodus limfa di pangkal paha saya adalah mereka yang ingin biopsi. Saya menjalani pembedahan dua hari kemudian untuk biopsi itu.

Saya diberitahu ada kemungkinan 80% ia tidak akan berada di kelenjar getah bening. Sesiapa yang fikiran mereka akan fikir ia adalah ganjil yang hebat. Sekiranya di dalam nodus limfa saya akan menjadi berita buruk-iaitu tahap melanoma tahap III automatik. Jelas sekali.

Jadi saya berjalan ke pejabat coklat yang dahsyat ini dengan ayah saya untuk mendapatkan hasilnya. Dan saya tahu ada sesuatu yang hilang kerana ayah saya bertanya terus dan dia tidak menjawab. Apabila doktor tidak memberitahu anda sesuatu yang lurus, nup. Jadi kami duduk dan dia membuka folder itu dan berkata, "Natalie maafkan saya untuk memberitahu anda tetapi anda mempunyai kanser. Ia telah menunjukkan dirinya dalam nodus limfa anda." Saya hanya mendengar seseorang mengatakannya, seperti, ia dalam rekod, ada di sana, anda secara rasmi sakit. Itu membuatkan saya emosi. Saya takut apa yang akan berlaku seterusnya.

Tetapi ia diberitahu tiga perkataan itu, anda mempunyai kanser. Saya mempunyai masa ini di mana saya berfikir pertempuran belum bermula lagi.

Saya tidak menangis di pejabatnya tetapi saya berjalan keluar ke koridor dan pengsan. Ayah saya menangkap saya sebelum saya memukul lantai. Saya melihatnya berlaku, ia keluar dari badan. Saya masih ingat dengan jelas, menonton diri saya jatuh ke hadapan dan ayah saya merebut saya. Dan kemudian ayah saya berbunyi ibu saya dan memberitahunya.

Apabila saya pulang ke rumah, saya pergi tidur selama 24 jam dan itu adalah satu-satunya masa saya membiarkan diri saya menangis sehingga saya tidak dapat bernafas. Ketakutan amat menggembirakan. Anda fikir masa anda sudah selesai. Pada masa itu saya fikir saya akan mati. Anda hanya tidak tahu apa yang akan berlaku seterusnya.

Ayah saya memberitahu seluruh keluarganya dan hanya ada momen yang hebat ini kerana sekarang ini benar. Bagaimana anda mengawal bagaimana reaksi ibu bapa terhadap sesuatu yang berlaku kepada anak mereka? Ia pelik tetapi demi orang lain yang anda inginkan ia tidak berlaku kepada anda. Anda cuba menavigasi fakta bahawa anda telah mendapat kanser, dan di atas itu anda ingin melindungi keluarga anda, tetapi anda tidak boleh. Saya merasa bersalah bahawa saya telah merosakkan keluarga dan rakan-rakan saya ke dalam kegagalan besar ini. Menjadi 20, anda fikir anda seorang dewasa, tetapi saya hanya mahu memeluk ibu dan ayah saya.

Walaupun itu tidak membantu kerana mereka tidak tahu apa yang saya alami. Itulah perkara yang pelik bagi saya untuk benar-benar memahami bahawa ibu bapa saya tidak dapat membantu saya.

Apa maksudnya memberitahu rakan-rakan anda?

Saya menghantar mesej kumpulan dan selepas itu, saya berasa sakit. Mereka semua tahu apa yang saya alami sehingga mereka menjangkakan kemas kini mengenai keputusan dan saya tidak mempunyai keberanian untuk mengatakannya dengan kuat. Saya tidak mahu mendengar sendiri, "Saya ada kanser". Saya mempunyai kebimbangan ini mereka akan mengenali saya sebagai orang lain sekarang, bukan sebagai Natalie tetapi "kawan saya yang sakit". Saya membencinya.

Saya kehilangan kawan pertama kali kerana mereka tidak tahu apa yang hendak dikatakan atau bagaimana untuk bertindak di sekeliling saya. Apabila anda melewati ini rakan anda adalah orang yang anda perlukan untuk bercakap dengan sebenar. Anda mempunyai teman wanita yang anda beritahu semuanya kepada. Saya tidak mahu perkara itu berubah. Kehidupan saya terlepas dari kawalan dan saya tidak mahu persahabatan itu juga berubah. Saya tidak mahu bertemu dengan rakan-rakan secara peribadi dan minta mereka membuat wajah itu pada saya-wajah malu. Bagaimana anda mengatakan kepada orang yang telah mengenali anda selama sepuluh tahun, saya sakit.

Dan bagaimanakah hubungan anda tetap sama selepas itu? Kerana jika anda melangkah masuk ke dalam kasut mereka, saya dapat memahami sepenuhnya mengapa cuba berada di sana untuk saya akan menjadi sangat menggembirakan. Saya rasa itulah persahabatan membatalkan, orang tidak tahu bagaimana untuk menjadi.

Anda tidak dapat mengajar bagaimana untuk melakukan ini, tidak ada yang mengajar anda bagaimana untuk berkawan dengan seseorang yang sakit, apa yang harus dikatakan, bagaimana bertindak. Tetapi hanya kerana saya mempunyai melanoma tidak bermakna itu semua yang saya mahu cakap. Ia seperti, sila bercakap dengan saya tentang perkara-perkara bodoh, rancangan TV, budak lelaki yang anda cintai. Tetapi perkara itu selalu merasakan saya mempunyai masalah terbesar, dan tiada masalah untuk hidup itu. Saya akan mengejar kumpulan besar kawan dan mereka akan bercakap tentang sesuatu dan saya tidak tahu kerana mereka telah meninggalkan saya tidak mahu bimbang saya dengannya.

Saya tahu mereka tidak bermaksud dengan sengaja tetapi sukar kerana saya hanya mahu mengatakan NORMAL. Semuanya dilakukan dengan niat baik tetapi ia meletakkan saya di luar. Rakan-rakan yang baik saya tetap normal seperti biasa tetapi ada yang turun dari muka bumi kerana mereka tidak tahu bagaimana untuk menangani.

Apa yang paling menyakitkan saya adalah jika anda tidak bercakap dengan saya. Itu benar-benar sesuatu, terutama kali ini, kerana saya fikir saya mempunyai kawan bahawa jika ada sesuatu yang diumumkan, mereka akan menjangkau. Ramai orang tidak bercakap dengan saya. Saya sangat terkejut. Saya tahu orang kata saya tidak tahu apa yang perlu saya katakan. Katakanlah, "Bagaimana kamu?" Tiga kata mudah. Atau katakan, "Saya memikirkan kamu."

Saya fikir orang terlalu takut untuk bertanya kerana mereka fikir saya akan membongkar mereka. Mereka takut mereka tidak akan tahu bagaimana untuk bertindak balas. Kemungkinan kejadian itu tidak tinggi. Semuanya kembali kepada apa yang saya katakan tentang bagaimana kanser meletakkan anda di luar. Ia pelik untuk melihat seseorang keluar dan mereka tidak menyebutnya. Ia adalah sebahagian dari siapa saya sekarang, dan mengabaikan ia tidak akan membuat saya berasa lebih baik. Adalah pelik untuk menavigasi situasi sosial apabila semua orang tahu anda sakit tetapi tidak mengakuinya kepada anda.

Terdapat beberapa buku panduan untuk semua orang. Mungkin saya boleh menulis satu. [Ketawa.]

Saya ingin orang-orang menjadi tidak selesa. Dan saya ingin mereka tahu mereka telah melakukan perkara yang salah.

Anda mengabaikan kewujudan saya dan itu bukan perkara yang baik untuk dilakukan. Rakan-rakan saya melakukan perkara GoFundMe sedikit dan ia diletakkan di mana-mana, jadi mengatakan anda tidak tahu, itu adalah beban sh * t. Saya tidak suka idea orang menggunakan apa yang saya telah melalui sebagai gosip. Saya akan mengejar orang yang tidak pernah saya lihat selama bertahun-tahun dan mereka akan tahu perkara tentang saya, mereka hanya dapat mengetahui dari orang yang bercakap.

Jadi kamu keluar dan pingsan. Adakah hari anda di katil. Adakah anda membiarkan diri anda ketika berada di situ untuk meneroka senario terburuk?

Oh ya. Saya biarkan diri saya kehilangan harapan. Saya fikir setiap keputusan. Dan tentu saja, saya fikir tentang apa yang akan berlaku jika saya mati. Ia rasa FOMO yang melampau. Saya tidak pernah hidup sebagai seseorang yang baru berusia dua puluhan. Dan bagi saya, pemikiran itu adalah toksik. Tetapi saya membenarkan diri saya berfikir bahawa untuk satu hari dan kemudian saya suka, "Tidak, saya akan bertempur."

Kami pergi ke doktor pada minggu depan dan dia berkata, "Anda boleh menetapkan tarikh tetapi kami akan memotong kaki anda dan mengeluarkan semua kelenjar getah bening di kaki anda, dan jari menyeberang kemudian kami akan mendapat segala-galanya." Dan jadi kami melakukan pembedahan pada 12 Disember 2014. Malam sebelum saya tahu hidup saya akan berubah selama-lamanya. Saya tahu bahawa apabila saya bangun selepas pembedahan semuanya akan berbeza. Saya juga mempunyai rasa harapan bahawa ini akan menjadi dan kita akan mendapatnya.

Saya berada di hospital selama dua minggu selepas itu kerana saya mendapat jangkitan dan seluruh kaki saya meletup. Saya tidak dapat melihat kaki saya untuk seketika. Saya tidak mahu mengakui fakta bahawa sesuatu telah diambil dari saya. Saya tahu ia sedikit dan mungkin kelihatan tidak penting tetapi ia masih sebahagian daripada saya yang perlu diambil. Doktor saya datang untuk memeriksa jahitan tetapi saya tidak mahu melihatnya. Doktor menegaskan bahawa penerimaan perlu dimulakan sekarang. Ia pelik melihat kakiku buat kali pertama.

Apabila saya mula-mula melihatnya saya fikir, "Oh tuhan saya itu sangat hodoh dan asing." Saya akan mempunyai peringatan berterusan sepanjang hayat saya tentang apa yang saya alami. Dan itulah yang saya perjuangkan dengan banyak. Adakah parut itu. Hakikat bahawa setiap kali saya melihat ke bawah pada kaki saya, ia merupakan peringatan pertama kali saya mempunyai melanoma.

Tetapi, saya berada di hospital pada masa yang sama pengepungan Sydney berlaku, saya terjaga pada jam 4 pagi apabila ia selesai dan saya masih ingat, ini mungkin lebih buruk. Saya boleh berada di dalam kafe itu dengan pistol menunjuk di kepala saya. Saya masih di sini. Saya telah melalui neraka dan badan saya menyerang dan koyak tetapi saya masih mempunyai harapan. Malah sekarang, itulah alasan saya dan memberi saya kekuatan untuk terus berjalan. Dalam hampir setiap keadaan, ia menjadi lebih teruk.

Saya mendapat limfodema enam bulan kemudian yang saya diberitahu akan berlaku. Pada dasarnya, seluruh kaki saya bengkak dan kerana itu, saya perlu memakai stok mampatan 24/7. Saya adalah, dan saya sangat sedar tentang hal itu dan memamerkan kakiku dalam seluar pendek atau pakaian. Saya harap saya masih melakukan tetapi saya membuat pilihan untuk pemeliharaan diri. Saya tahu saya boleh memamerkannya tetapi saya telah sampai ke titik di mana saya tidak mahu orang melihat saya apa-apa pelobi daripada yang mereka lakukan. Saya telah mencapai had saya dengan itu. Ia satu perkara yang saya dapat mengawal.

Kerana jika anda tidak tahu, dan saya dalam seluar, atau rok panjang, anda tidak akan mempunyai petunjuk. Ia tersembunyi.

Selepas mereka mengambil kaki dan kelenjar getah bening anda apa yang berlaku kemudian.

Mereka berkata kita baik, baiklah, mari maju. Kami melakukan imbasan tiga bulan untuk memastikan semuanya tetap jelas, itu ujian darah, imbasan otak CT dan imbasan PET. Selepas operasi saya, dia masuk dan berkata mereka cukup yakin mereka telah mendapat segala-galanya tetapi secara semulajadi anda tidak boleh tahu kerana melanoma tidak aktif dan semua yang diperlukan adalah satu sel untuk melayang di sekeliling badan anda dan menendangnya lagi. Tetapi mereka cukup yakin.

Jadi pada tahun 2015, mereka mendapati satu blok sesuatu di ovari saya pada imbasan PET. Bagi saya yang mempunyai bayi adalah perkara yang paling saya mahukan dalam kehidupan. Jadi apa yang berlaku ialah ada jisim di ovari saya dan satu-satunya cara untuk mencari tahu apa itu ialah membuka saya dan lihat. Saya diberitahu oleh pakar sakit puan saya akan membuka laparoskopi anda dan jika ia kelihatan dengan cara seperti itu boleh menjadi kanser saya mengambilnya secara keseluruhan tetapi jika apa-apa menetes atau air mata maka ovari akan datang juga. Dan saya amat histeris.

Kerana bagi saya, pemikiran tidak dapat menjadi seorang ibu adalah menakutkan. Saya suka, anda tidak boleh mengambil ini dari saya. Anda telah mengambil begitu banyak daripada saya, ini sangat bermakna. Saya mempunyai serangan kecemasan yang besar di atas katil sebelum saya pergi untuk pembedahan ini dan jururawat kegemaran saya melihat saya di negeri itu dan meletakkan saya tidur awal sebagai rahmat kecil. Ia seperti, saya akan tidur sekarang dan apabila saya bangun mungkin mereka akan mengambil satu daripada ovari saya atau mungkin tidak. Saya tidak dapat membungkus kepalanya. Apabila saya bangun, dia memberitahu saya dengan segera dia tidak mengambil ovari kerana ia hanya satu sista yang normal.

Saya masih sangat groggy tapi dia memberitahu saya baik-baik saja dan saya sangat bersyukur dan saya menangis. Kemudian saya mempunyai lebih banyak parut untuk ditambah ke buruj saya.

Ia amat menakutkan. Ia sangat besar. Tidak kira apa kata-kata yang baik, bunga-bunga itu, tiada apa yang dapat menghilangkan perasaan itu. Dan perasaan itu telah kekal sejak itu. Saya tidak tahu sama ada ini berlaku untuk semua orang yang mempunyai kanser tetapi semasa ia membantu untuk mengetahui anda dicintai dan mempunyai orang yang menyokong anda, pada penghujung hari anda masih merasa sendirian. Anda tidak mahu bersyukur tetapi sentiasa ada rasa, "Anda tidak dapat memahami". Dan itulah caranya, anda tidak akan mendapatkannya kecuali anda telah melewatinya.

Tetapi juga, saya tidak mahu anda pergi melalui sama ada!

Apabila anda masih kecil, ibu bapa anda boleh membuat anda berasa selamat-anda tidak mempunyai apa-apa lagi. Apabila saya masih kecil, ibu saya melakukan perkara ini jika saya mempunyai sesuatu yang mengganggu saya. Dia akan memegang tangannya dan berkata, "Beri saya masalah ini." Saya akan meletakkannya di tangannya dan dia akan berkata, "Sekarang kita berkongsi masalah itu." Tetapi saya tidak dapat berbuat demikian. Kerana itu bukan sesuatu yang dia dapat membantu saya. Tiada keluarga saya boleh. Saya sendiri dan ini adalah kesepian melampau yang saya tidak mahu apabila musuh terburuk saya. Walaupun anda tidak bersendirian, kerana semua orang berada di sekeliling, anda tidak boleh mempunyai perbualan yang sebenar seperti, "Mari kita bercakap tentang bagaimana saya boleh mati." Maksud saya, siapa yang ingin bercakap tentang itu?

Saya tahu ia bukan kesalahan saya, tetapi saya juga marah pada diri saya sendiri. Saya adalah badan saya, saya sendiri, tetapi saya tidak mempunyai kawalan ke atas apa yang berlaku di dalam saya. Anda fikir anda berada dalam kawalan. Selepas diagnosis kedua, saya sangat marah pada badan saya kerana membiarkan saya turun lagi. Dan itu adalah maze yang pelik untuk menavigasi. Tiada siapa yang mengajar anda untuk menangani realiti sakit. Anda tidak tahu bagaimana bercakap dengan orang, anda tidak tahu bagaimana untuk berfikir, dan anda merasa sendirian dan keliru dan takut. Seperti penyakit itu sendiri, kanser menjejakkan kaki ke setiap sudut dan celah kehidupan anda.

Anda berasa seperti anda tidak boleh melarikan diri kerana ia sentiasa ada di dalam bentuk, bentuk atau bentuk. Ia sentiasa di belakang fikiran saya.

Adakah anda fikir anda akan merasa seperti ini selama-lamanya?

Yeah. Ia adalah rasa azab yang akan datang. Terlepas dari apakah anda membuatnya menjadi remisi, pemulihan sangat rapuh. Anda berjalan di atas ais yang tipis. Anda menyedari hakikat bahawa anda boleh mati pada bila-bila masa dan orang normal tidak mempunyai awan azab sama yang mengikuti mereka. Apabila saya bercakap tentang masa depan kita dengan Alexander saya berkata "jika" banyak dan dia menjadi marah pada saya untuk itu. Tetapi ia adalah kerana kerana tidak semestinya ada jaminan saya akan sampai ke sana. Tidak ada jaminan saya akan mempunyai anak-anak, atau menjadikannya pada usia tertentu atau meraikan ulang tahun.

Saya sedar tentang kematian saya. Ya, tidak ada yang dijanjikan esok dan itu sebenarnya, tetapi dengan kanser, anda menghadapi kesakitan terus-menerus. Anda berasa seperti anda sesak. Sebaik sahaja anda menyedari bahawa anda tidak mempunyai kawalan ke atas apa-apa, anda seperti jatuh pada diri sendiri. Dan kemudian anda mempunyai krisis eksistensi anda. [Ketawa] Saya bertanya pada diri sendiri setiap hari, mengapa kita di sini? Sekiranya ia mengalami kesakitan ini, saya mempersoalkan jika ia benar-benar bernilai kerana ia terlalu banyak.

Malam tadi saya menangis. Alexander terpaksa kembali ke Jerman dan saya mendapat super emosi mengenainya. Dan itulah yang saya katakan, anda boleh benar-benar baik tetapi kemudian rasa hidup dan kematian anda terhempas ke atas anda dan anda tidak dapat mengawalnya. Ia adalah ketidakpastian yang berterusan dan ia meletihkan. Bagi seseorang yang begitu muda, saya rasa saya tidak cukup. Saya tidak melakukan apa-apa. Terdapat rasa tidak adil. Kenapa saya dapat menangani kad ini berbanding dengan orang lain yang dapat menjalani kehidupan yang panjang?

Adakah anda berasa seperti anda berduka untuk bahagian-bahagian kehidupan anda?

Anda belajar bagaimana untuk menangani, dan anda menerima bahawa ia adalah sebahagian daripada anda. Tidak hairanlah ramai orang jatuh ke dalam kemurungan apabila mereka sakit kerana ia adalah satu perkara yang besar untuk mengetahui bahawa anda akan berurusan dengan ini sepanjang hayat anda. Selalunya akan ada beberapa peringatan atau pencetus. Ia menyayat hati tetapi ia adalah realiti, dan anda tidak boleh berbuat apa-apa mengenainya. Alexander terkejut apabila kita menonton rancangan TV dan mereka menyebut kanser, dan dia akan berkata, "Adakah saya harus mematikannya?" Dan saya katakan tidak. Kerana anda tidak boleh menyembunyikannya.

Jika watak itu mati, tentu saja, ia akan bergema dengan saya secara peribadi. Tetapi ia hanya cara dan anda tidak boleh menyembunyikan daripadanya. Anda perlu merangkul keburukannya.

Pada masa diagnosis kedua saya, hubungan kami masih baru dan saya terpaksa mengadakan perbualan dengannya mengenai kematian saya. Saya kini telah melalui IVF jadi saya bertanya, "Adakah anda mahu saya menandatangani bayi saya yang belum dilahirkan?" Dia cuba menyelamatkan saya sedikit kekuatan dengan melindungi saya. Saya memuja dia untuk itu tetapi ia tidak menghentikannya. Apabila saya didiagnosis kali pertama saya menyesal kerana Natalie yang tidak sakit, tetapi kali ini saya hampir bersedih hati untuk Natalie yang tidak mempunyai hubungan untuk dipikirkan.

Saya rasa bersalah kerana reaksi pertama saya adalah untuk berpisah dengan Alexander apabila saya tahu kerana saya fikir, anda tidak tahu betapa sengit ini akan berlaku.

Saya menemubual seorang wanita untuk salah satu projek kewartawanan saya dan dia memberitahu saya tentang seorang kawannya yang sudah berkahwin selama 20 tahun. Dia berjuang kanser dua kali dan pada akhirnya, suaminya meninggalkannya. Dan itu di belakang fikiran saya. Kerana bagaimana jika dia bangun satu hari dan berkata, "Saya tidak dapat melakukan ini lagi." Bagaimanakah saya dapat mengatasi bukan sahaja saya membawanya ke dalamnya dan menyebabkan dia semua trauma ini, tetapi saya telah menyebabkan dia berhenti. Tiada manusia dibina untuk menangani semua maklumat ini. Ia boleh menjadi terlalu banyak.

Itulah sebabnya reaksi awal saya adalah untuk mengatakan, saya membuka pintu untuk anda dan jika anda mahu berjalan melalui itu saya tidak akan marah kerana saya faham. Dan tentu saja, orang berkata, dia tidak akan meninggalkan anda, dia mengasihi anda. Tetapi tidak mengapa. Anda boleh mencintai seseorang dengan begitu banyak tetapi anda perlu meletakkan diri anda terlebih dahulu.

Selepas itu menakutkan imbasan seterusnya datang dengan baik, jadi kami menolaknya setiap enam bulan. Pada masa ini, saya telah beralih darjah kerana pasukan doktor saya telah mencadangkannya sebagai batu tulis bersih. Jadi, saya memulakan sebuah uni baru dan dengan itu datang peluang untuk bertukar ke Venice yang merupakan sesuatu yang saya ingin lakukan. Saya sangat memerlukan rehat. Saya memerlukan masa di tempat di mana tiada siapa yang tahu siapa saya, tiada siapa yang tahu cerita saya, tiada siapa yang boleh memanggil saya "gadis yang sakit". Pada masa ini, saya merasakan saya telah kembali ke kaki saya sedikit, tetapi saya berduka kerana Natalie lama yang tidak mempunyai awan azab atas kepalanya.

Saya tahu pertukaran boleh menjadi peluang untuk saya mendapati diri saya seperti saya sekarang. Semua doktor saya berkata, "Kami tidak tahu sama ada anda perlu melakukan ini", dan saya seperti … mungkin? Sekiranya saya melakukannya.

Ia adalah menakutkan terbang kerana saya tidak tahu apa yang diharapkan, badan saya tidak pernah melakukan penerbangan 20 jam di negeri itu. Saya mempunyai pin dan jarum selama 14 jam, yang mengerikan, tetapi pengalaman itu menggembirakan kerana saya telah meninggalkan Australia di belakang. Apabila saya mendarat saya menangis kerana bahagian baru dalam hidup saya akhirnya dapat bermula. Dan ia adalah terbaik tujuh bulan dalam hidup saya. Saya menangis begitu banyak ketika saya berada di sana. Saya akan menangis melihat lukisan yang saya tidak fikir saya dapat melihat. Terdapat perasaan yang indah tentang saya jatuh cinta dengan diri saya sendiri, dan saya merasakan bahawa arus air telah diselesaikan.

Ribut gila dan gelombang yang terhempas telah berhenti akhirnya, dan saya boleh berehat. Ia seperti, jadi inilah yang hidup. Ia bukan semua pelantikan doktor. Tetapi seperti yang kita tahu sekarang, itu adalah tenang sebelum ribut.

Alexander dan saya bertemu di sebuah pesta di sebuah istana di sebelah kanal Grand-so extravagant. [Ketawa.] Bunyi hebat tetapi kawan kita muntah, itulah bagaimana kita bertemu. Dia alah kepada alkohol dan telah memberitahunya jika dia jatuh sakit untuk mencari saya. Jadi saya mendapat paip di bahu kemudian dan ada Alexander, seperti hi, kawan anda sakit. Kemudian, dia berjalan ke rumah saya, dan saya seperti, "Di mana anda tinggal?" Dia tinggal di arah yang bertentangan dengan ke mana saya berada di sini jadi saya suka, ok, ini menarik! Kami mempunyai sembang yang indah dan saling mengenali.

Pasti pengiktirafan, lelaki ini cantik, tetapi saya tidak pergi ke sana untuk kanak-kanak lelaki. Saya anti-kanak-kanak. [Ketawa.]

Saya melihat dia seminggu kemudian dan sekali lagi kita jatuh ke dalam perbualan yang panjang ini. Kami terus bertemu satu sama lain pada acara-acara dan akhirnya dia bertanya kepada saya. Kami telah keluar tiga atau empat kali dan kemudian satu malam dia berjalan pulang ke rumah dan dia mencium saya. Saya masuk ke dalam dan saya menutup pintu itu secara keseluruhan, leret ke bawah pintu. Saya tahu saya mula jatuh cinta dengannya, jadi dari sana, ia seperti, bagaimana kita akan membuat kerja ini. Pada awal lagi, dia berkata, saya berada dalam keadaan ini. Saya takut kerana kita perlu membincangkan sejarah saya.

Saya memberitahunya, "Anda perlu tahu ia boleh kembali." Dan dia meraih wajah saya dan berkata, "Saya tidak akan pergi ke mana-mana sahaja." Dari perjalanan, saya terkejut dengan betapa dia sanggup membiarkan dirinya percaya kepada saya ketika dia hampir tidak mengenal saya. Tetapi dia memberitahu saya, anda adalah saya. Itulah yang cantik dan menakutkan.

Sebelum Alexander saya bertarikh sedikit. Banyak anak lelaki, sebaik sahaja saya memberitahu mereka, akan hilang. Itu menyakitkan hati. Kerana anda mula berfikir diri sendiri sebagai penyakit. Seorang lelaki bertanya kepada saya mengapa saya selalu memakai seluar, jadi saya ceritakan cerita itu, dan saya tidak pernah mendengarnya lagi. Dan kemudian ada lelaki lain yang tidak mempunyai kematangan emosional untuk melihat masa lalu. Apabila saya masih muda, ia tercemar idea mencari cinta. Apabila ditolak masa dan masa lagi, anda perlahan-lahan kehilangan keyakinan anda itu sebenarnya boleh berlaku. Jadi apabila Alexander datang dan memberitahu saya ia tidak akan menghalangnya daripada mengejar hubungan kami, saya suka, wow.

Dia adalah cintakan hidup saya dan saya sangat bersyukur dia datang kepada saya apabila dia melakukannya. Dia benar-benar bermakna apabila dia berkata dia tidak akan meninggalkan saya. Ia menakutkan saya kerana ada begitu banyak yang perlu kita lalui, dan jarak jauh adalah mimpi ngeri. Ia tidak mudah. Tetapi pada penghujung hari, dia dan saya adalah unit sekarang. Beban telah diambil dari bahu saya kerana saya tidak fikir seseorang akan mempunyai keupayaan untuk melihat di luar penyakit saya.

Menjadi intim dengan seseorang sudah menakutkan sehingga mempunyai perasaan tentang apa yang telah berlaku kepada tubuh anda dan pergi dan menjadi yang paling mudah terdedah kepada seseorang yang menakutkan. Kali pertama saya melakukan hubungan seks selepas diagnosis pertamanya saya sudah mempunyai lymphedema dan saya terkejut betapa pasangan saya akan melihat saya. Adakah dia akan melihat saya seperti saya berbeza? Saya saraf untuk menunjukkan diri saya yang sebenar. Saya bimbang, saya mempunyai parut dan mereka tidak cantik. Salah satu kaki saya lebih besar daripada yang lain. Malah kedudukan-bijak, apa yang boleh saya lakukan, apa yang tidak boleh saya lakukan?

Saya tidak tahu. Saya tidak mahu lampu apa-apa kerana saya tidak mahu melihat diri saya sendiri. Saya terkejut dan ia adalah masa yang sangat baik.

Mempunyai hubungan seks apabila anda mempunyai kecacatan adalah rupa yang berbeza untuk menavigasi. Bukan sahaja anda perlu mengikut terma dengan tubuh anda, tetapi ia seperti, apa yang anda mampu? Apa yang anda selesa dengan? Bagaimana anda boleh melaksanakan apa yang anda mahu lakukan? Sekiranya anda memberi pasangan anda kepala atau tidak? Rakan saya membuat saya berasa selamat supaya saya tidak berasa seperti yang saya dapat. Tetapi saya tidak suka dengannya, dan ia adalah satu perkara yang sangat berbeza untuk menambah lapisan kelemahan tambahan.

Apabila kita sampai ke tahap itu, Alexander dan saya, saya berkata, adakah anda mahu melihat? Adakah anda bersedia untuk melihat? Beliau berkata apabila anda mahu saya melihat apa yang anda kelihatan, saya sudah bersedia. Apabila dia melihat saya telanjang, saya melihat cinta di matanya yang saya tidak pernah lihat sebelum ini. Bagi saya yang dirasai, ini melebihi apa yang saya fizikal. Saya masih sedar tentang bekas luka saya. Kepada saya, itu neon, tetapi dia tidak melihatnya.

Pada ketika ini, ia telah menjadi imbasan yang bersih selama empat tahun, selain dari cecair dengan ovari saya. Lima tahun adalah apabila anda dianggap berada dalam pengampunan. Saya sangat rapat. Saya mempunyai imbasan sebelum saya pergi dan ayah saya menganjurkan untuk yang berikutnya dua minggu selepas saya tiba di rumah. Saya tidak faham apa-apa yang sedang berlaku. Jadi saya mempunyai imbasan saya dan segala-galanya baik-baik saja sehingga saya pergi ke temujanji seterusnya untuk keputusan. Saya duduk dan dia berkata, "Oh … awak sendiri." Segera saya tahu ada sesuatu yang sudah selesai.

Perut saya jatuh. Dia memberitahu saya bahawa mereka akan menemui dua nodul-mereka tidak memanggil mereka tumor lagi kerana mereka tidak tahu apa yang mereka ada. Bawah kiri, paru-paru kanan, dan terlalu kecil untuk biopsi. Mereka adalah 6mm kedua-duanya.

Dan pada masa ini apakah kemungkinan melanoma itu lagi?

Agak tinggi.

Apa lagi yang boleh terjadi?

Mungkin jangkitan.

Saya menganggap ia sesuatu yang mudah. Tetapi, sekali lagi, saya mempunyai perasaan itu. Saya suka, "Bagaimana keadaan ini boleh berlaku lagi?" Saya marah. Saya sangat marah pada diri saya sehingga saya menangis kerana kemarahan. Segala-galanya telah selesai, dan sekarang karpet itu ditarik keluar dari bawah saya. Saya meninggalkan pejabat dan saya memanggil ayah saya dan memberitahunya bahawa saya tidak boleh memandu pulang ke rumah. Dia meminta saya dengan tenang untuk menjelaskan apa yang dikatakan oleh doktor. Saya juga berbunyi ibu saya.

Rancangannya adalah untuk mendapatkan biopsi tentang mustahil-perkara-untuk-biopsi. Jadi kami menghabiskan dua setengah minggu cuba mencari doktor yang sanggup melekat jarum di punggung saya untuk cuba masuk ke paru-paru saya untuk biopsi kedua-dua nodul. Dan seiring berjalannya waktu ia membuktikan tidak mungkin seseorang bersedia untuk melakukannya. Tetapi seorang doktor mencadangkan kami memeriksa nodus limfa. Kerana jika ia berada di nodus limfa yang akan membawa maksud itu dari mana, dan ia adalah kanser dan bukan sesuatu yang lain. Jadi kami jumpa doktor untuk berbuat demikian.

Dan kemudian saya diberitahu itu, ya, itu adalah melanoma. Ia secara rasmi kembali, dan kali ini ia berada di dalam paru-paru saya. Itu hari Jumaat, 14 Mei 2018.

Saya sangat marah di dunia, saya marah pada segala-galanya. Ia adalah sejenis tindak balas yang berbeza kali ini, ia tidak ketakutan, ia marah. Saya akhirnya mendapat gambaran tentang kehidupan saya dan kemudiannya diambil. Kali ini ia menjadi lebih nyata kerana tiada siapa yang mahu diberitahu mereka mempunyai kanser dalam organ. Saya secara automatik mendapat dirujuk kepada doktor lain yang berkaitan dengan melanoma dalam organ kerana doktor asal saya adalah pakar dalam kulit. Jadi kami bertemu dengannya dan dia berkata kami perlu melakukan imbasan untuk memeriksa saiz, dan juga untuk bercakap tentang pilihan rawatan.

Saya memanggil Alexander menangis pada jam 3 pagi dan memberitahunya ia sudah kembali. Kemudian saya berkata, "Saya tidak boleh melakukan ini kepada anda, saya suka anda tetapi saya mengakhiri ini sekarang." Dan dia berkata, "… Tidak." [Ketawa.] Saya tidak bercakap dengannya selama empat hari selepas itu. Saya tidak dapat memikirkan kata-kata. Tetapi apabila kita mendapati bahawa imunoterapi adalah satu-satunya pilihan saya untuk rawatan saya akhirnya mengambil telefon dan memberitahunya apa yang sedang berlaku. Dia baru saja mendapat pekerjaan dan dia segera berhenti. Saya tidak mahu mengatakan bahawa saya memerlukannya, tetapi saya menelan kebanggaan saya dan memberitahunya, dan dia terbang ke Australia.

Dan dalam masa itu, tiga hari itu, ibuku bertanya kepada doktor tentang peluang saya untuk mendapatkan bayi selepas rawatan. Mereka memberitahu kami tidak ada sastera yang mencukupi untuk mengatakan sama ada ia akan memberi kesan kepada kesuburan saya atau tidak. Jadi ibu saya berkata dia mahu saya mempunyai IVF. Dan saya duduk di sana berfikir, "Saya tidak memikirkan perkara ini." Saya pergi ke doktor IVF hari itu dan mereka memberiku beg dadah untuk dibawa pulang, seperti inilah suntikan anda. Saya bermula pada hari itu. Ia adalah penyeksaan-saya tidak selesa, saya mengalami perubahan mood, ada pengsan, dan hanya kesakitan dari apa yang badan saya lalui … tetapi ia berjaya.

Mereka mengambil sedikit telur dan ditangani.

Tetapi semasa saya melakukan itu saya mempunyai lebih banyak imbasan CT dan tumor saya berkembang dari 6mm ke 2cm yang dianggap agresif. Kerana ia agresif mereka terpaksa menukar rawatan saya. Saya tidak dapat meneruskan protokol ini dengan kadar kejayaan 80% (Keytruda), saya kini terpaksa pergi ke satu lagi yang merupakan gabungan ubat-ubatan dengan kadar kejayaan 50%. Kami tidak tahu jika ia telah bekerja sehingga tiga bulan kemudian. Mereka memberitahu saya bahawa saya boleh mempunyai banyak kesan sampingan, seperti x, y, z boleh salah. Dan kanser boleh tumbuh atau menyusut semasa proses, sebab itu mereka tidak boleh tahu selama tiga bulan jika ia telah bekerja.

Tetapi saya tidak mempunyai pilihan. Mereka perlu mengendalikannya dan mereka perlu mengendalikannya sekarang.

Jururawat onkologi saya masuk dan saya bertanya semua soalan yang sukar. Ibu dan ayah saya dan Alexander tidak mahu mendengar tetapi saya ingin tahu: apa kadar kejayaan, apakah jangkaan jangka hayat, siapa pesakit anda sebenarnya berjaya. Dia memberitahu saya hanya tiga tetapi dia tidak memberitahu saya berapa banyak. Dan mereka memberitahu saya bahawa jika tidak berfungsi jangka hayat saya mungkin tidak akan menjadi tinggi.

Kami memulakan suntikan dua hari kemudian jadi saya masih mempunyai semua hormon IVF dalam diri saya. Berjalan ke bilik chemo itu dahsyat. Ia adalah sebuah bilik yang penuh dengan kerusi kulit lama dengan satu juta IV di mana-mana, menyusu berlari dan orang yang berusia lebih dari 60 untuk sebahagian besar, duduk di kerusi itu. Saya seorang wanita muda yang hampir tidak hidup dalam hidupnya. Saya mempunyai infusi pertama saya, dan ia baik-baik saja. Anda tidak merasakan apa-apa apabila anda mendapat ubat yang disuntik tetapi mengambil masa empat jam. Mereka membacakan saya senarai kesan sampingan untuk melihat dan mengatakan jika mana-mana daripada mereka menyampaikan diri saya terpaksa pergi ke hospital.

Dan sudah tentu, tiga hari kemudian, nodus limfa di leher saya meletupkan saiz balon pada 5:30 pagi. Sistem imun saya menyerang terlalu banyak. Saya pergi terus ke hospital.

Dalam tempoh dua minggu, saya mendapat hepatitis dan hati saya gagal. Kemudian paru-paru saya runtuh. Setiap hari sesuatu yang baru telah berlaku. Selepas dua minggu saya terpaksa keluar. Saya bosan. Saya memohon ahli onkologi saya untuk membiarkan saya pergi, dan apabila saya melakukannya, saya mempunyai tiga beg gelas Ziploc ubat. Sebaik sahaja saya berada di rumah saya akhirnya mula berasa normal tetapi kini saya meletakkan berat badan dari steroid.

Kemudian rakan-rakan saya memulakan GoFundMe kerana saya tidak dapat bekerja, dan sekarang Alexander perlu terbang ke rumah dan kemudian kembali. Mereka tidak memberitahu saya mengenainya. Mereka terus bertanya kepada saya jika mereka boleh melakukannya dan saya terus berkata tidak tetapi akhirnya, saya telah masuk. Malam itu sangat menggembirakan kerana dalam tempoh 24 jam mereka telah menaikkan lebih daripada $ 10,000 dan sokongan daripada orang yang saya tidak nampak begitu lama menyentuh. Sehingga hari ini saya masih dibanjiri oleh sokongan dan kebaikan orang. Saya dibanjiri dengan mesej. Senang mengetahui ada orang di luar sana yang masih merawat tetapi kemudian ada orang-orang yang kawan saya yang secara harfiah tidak mengatakan apa-apa dan itu sukar.

Terdapat gadis-gadis yang telah berteman dengan saya sejak kali pertama dan kemudian tiba-tiba dengan kejadian ini ia seperti mereka berfikir, saya tidak akan mengganggu. Saya sangat kecewa dengan perkara itu.

Kali ini ia berbeza kerana ia lebih teruk. Saya mempunyai perbualan yang sangat sengit mengenai perkara seperti jangkaan hayat, dan sama ada rawatan akan berfungsi. Saya tidak pasti jika ia akan muncul semula di tempat lain kerana ia sudah berada di dalam paru-paru saya. Tetapi pada suatu hari saya kehilangan suara saya. Saya bangun dan tidak boleh bercakap dan jelas itu bukan perkara yang baik, jadi mereka perlu mengimbas saya untuk memeriksa sama ada radang paru-paru itu kembali. Selepas itu mereka memanggil saya untuk mengatakan a) anda tidak mempunyai radang paru-paru dan b) semuanya menyusut.

Dan saya hanya mempunyai satu dos. Oleh itu, rasa pelepasan, saya tidak dapat menjelaskannya. Ketika saya mengetahui ia telah bekerja, saya merasakan saya dapat bernafas lagi, seperti saya mempunyai masa. Sudah tentu, saya tidak menyeberang garisan penamat tetapi saya sedang dalam perjalanan ke sana. Perkara seterusnya adalah untuk mengetahui sama ada mereka boleh mengambil salah satu ubat saya untuk mengurangkan kesan sampingan. Ternyata saya masih responsif terhadapnya.

Sehingga hari ini saya masih mempunyai kanser di paru-paru saya tetapi perkara itu, jika anda melihat saya, anda tidak tahu. Ini adalah perkara yang besar untuk saya - sila sentiasa merawat orang dengan kebaikan kerana anda tidak tahu apa yang berlaku dengan mereka. Saya kelihatan sihat tetapi saya tidak. Saya masih mempunyai dua tahun rawatan dan itu tidak boleh dirunding. Setiap dua minggu saya disuntik, sekarang dari rumah. Sebaik sahaja saya keluar dari rawatan ini kanser boleh kembali lagi, itu satu perkara yang sangat mungkin. Saya memilih untuk tidak memikirkannya pada masa ini, tetapi pada masa ini dua daripada tumor tidak boleh diukur dan nodus limfa masih diperbesar tetapi semakin kecil.

Ia berfungsi dan saya bersyukur. Tetapi saya tidak akan memaklumkan hakikat ia telah menjadi neraka.

Kadang-kadang aku melihat ke bawah kaki saya dan saya fikir, semua itu berbaloi? Saya pergi melalui semua itu dan saya masih mendapatnya lagi empat tahun kemudian. Sebaik sahaja saya duduk dengan itu, saya merasa terharu dengan emosi. Ia hanya menunjukkan bahawa tidak kira sama ada statistik itu menyokong anda atau tidak, tidak ada yang dijamin.

Apa yang anda ingin beritahu orang tentang melanoma?

Memikirkan pemikiran bahawa ia hanya mengenai kulit. Orang perlu memahami melanoma bukan hanya mengenai pelindung matahari dan kulit. Sudah tentu, itu adalah a besar sebahagian daripadanya tetapi lebih daripada itu. Anda harus sedar tentang badan anda. Ia menjadi keutamaan nombor satu anda. Anda tidak terkalahkan. Mengatakan, "Saya tidak mempunyai tahi lalat, saya tidak berkulit putih atau saya tidak mempunyai rambut merah", itu tidak bermakna anda tidak boleh melanoma. Ya, ia boleh membuatnya lebih cenderung berlaku, tetapi anda tidak selamat hanya kerana anda tidak sesuai dengan cetakan itu.

Apa yang anda katakan kepada seseorang yang mengatakan mereka tidak suka pelindung matahari atau tidak mempunyai masa untuk mendapatkan pemeriksaan kulit?

Boleh saya panggil mereka idiot? [Ketawa.] Saya akan berkata, adakah anda berbuat demikian kepada anak anda? Adakah anda membiarkan mereka pergi ke sana di bawah matahari dengan kulit yang baru dan tidak menjaga mereka? Anda tidak akan.

Bagaimana perasaan anda tentang kaki anda sekarang?

Ia sedang duduk di makmal di suatu tempat. [Ketawa.] Saya mempunyai hari-hari di mana saya tidak peduli dan tidak mengganggu saya, tetapi pada masa itu saya melihat kasut cantik yang saya tidak boleh memakai kerana lymphedema saya dan ia menyakitkan. Selalunya saya diingatkan mengenainya pada musim panas kerana saya tidak boleh berjalan di sepanjang pantai tanpa kasut. Jika terdapat kaca atau sesuatu di dalam pasir dan saya memotong bahagian bawah kaki atau kaki saya secara automatik perlu pergi ke hospital. Saya datang untuk menerimanya, tetapi beberapa hari lebih baik daripada yang lain.

Tiada siapa yang menjadi kubu sepanjang masa tetapi anda sangat kuat-anda mempunyai seluruh dunia di bahu anda dan anda membawanya dengan rahmat. Adakah ini personaliti anda atau keputusan yang sedar?

Saya akan mengatakan ia berdua. Ibu bapa saya berpecah apabila saya masih muda jadi saya belajar bagaimana untuk membina daya tahan kemudian. Kesihatan mental adalah penting, pentingnya saya mempunyai ruang yang positif kerana itu adalah asas untuk segala-galanya. Saya merawat diri saya dengan anggun. Saya suka menarik dan cat dan membaca dan menulis, dan saya menghargai masa "saya". Masa di mana saya tidak dibanjiri masalah yang saya ada. Saya telah diajar meditasi, dan latihan juga hebat.

Soalan terakhir untuk anda … bagaimana anda, Natalie?

Hari ini saya sangat baik. [Ketawa.} Saya berasa positif, dan saya gembira.